モデル 智寿子チャン
加筆訂正 2024年11月21日 2024年09月16日 2024年0６月27日 2024年01月15日
2023年06月15日 2023年02月20日 2022年11月20日 2022年10月08日 2022年03月18日・・・
公開 2019年07月02日
１歳３か月からのLS-CC松葉杖訓練
訓練を開始しました。今後の変化を見守って欲しいです。
他のお子様についても随時加筆しています。確認してみて欲しいです。
☆ 生育歴
在胎30週4日で、胎児徐脈・新生児仮死の診断で帝王切開。出生体重1408g。
ある大学病院の新生児科で、生後４週間頃にPVLと診断されました。
ウエスト症候群が生後8ヶ月、生後9ヶ月時にACTH治療を行い、その後バルプロ酸服薬中…。
生後3ヶ月からPT訓練開始、自宅での過ごし方・寝返りやうつ伏せの指導を受けていました。
首がすわったのは・・生後５ヶ月から６ヶ月位。
寝返りを始めたのは・・生後12ヶ月位。
大学病院のホローアップ外来では、PVLやウエストの診断名を告知されたのみで、考えられる症状や予後、普段の生活で気をつけることなどをほぼ何も教わっていません。質問をしても、良くも悪くもぼかされています。
また、PT訓練を受けている療育施設では大学病院と同様で、目標や現状については何も触れず…、PTを受けてはいますが指導を受けている時間内で無言で終わることもしばしばです。
上記のような状態で１年が経ってしまい、頼りにできる施設が無いと感じ不安が募っています。
↓・↓・↓・
∞ LS-CC松葉杖訓練を開始→１歳３か月
背臥位で過ごしていることが多い。
坐位に持ち込んでも座ることはできない。
関節可動域・・特に問題となる関節はなさそう。
訓練内容：全身のストレッチ・寝返り・腹臥位と肘立て位・各種座位保持・
身体と膝を支えての立位。
物事や周囲にあまり感心を持たない。少し太りぎみか？
PVLの症状よりも、発達遅滞のように見えるが…
→ 訓練開始３週間
腕立て位や四つ這い位で、肘を伸ばして支えようとしない。
→ 訓練開始１か月
坐位保持と、四つ這い位を指導する。
肘を伸ばして、少し支持しようとしている。
→→ その２週間後
坐位保持が少しできるようになる。
腕立て位と四つ這い位が少しできるようになる。肘を伸ばそうとすることが増えている。
立位に持ち込むと、少し立位を保とうとする。
→ 訓練開始４ヶ月
寝返りを良く行うようになる。
寝返りが増えた分なのか、坐位保持や四つ這いを嫌がる。
動きが活発となり、痙性がハッキリと現れ始めた。アンクルクローヌスなど… 痙直型の麻痺
→ 訓練開始６ヶ月
持ち込みあぐら座位で、手で床を支えて座っている時間が増えている。
→→ その１週間後
時々だが、腹臥位から自ら坐位となることがある。
人に興味を持ち、遊んで欲しいと訴えるようになる。
→ 訓練開始８か月
松葉杖訓練開始。嫌がり拒否する。松葉進度１。
※ 松葉杖訓練と松葉杖歩行訓練の違いについては、「
@ さんぽ道
」を参照して欲しいです。
→ 訓練開始９カ月
自分で割座となることが可能となる！ 四つ這い位がとりやすくなる！
※ 〝２歳で自分でお座りをすれば、歩行が可能。４歳で自分でお座りをすれば、半分が歩行可能。８歳までに歩行しなければ、以後は歩行不能。〟
２歳で自分で座るようになったが、歩行は可能となるのか？
〝生まれつき障害の子どもは、生まれた時の脳のダメージによって運動能力は定まっている。訓練をしたからとか手術をしたからの理由で、機能の状態が変わるわけではない。〟
指導法に関係なく、子どもの人生は決まってしまうのだろうか？
LSができあがる。LS１度
→ 訓練開始11か月
風邪に罹っては肺炎となり、入院生活が飛び飛びで続いた。
スタビライザに入る際、尖足位となるために入りにくいとの事。
下腿三頭筋のストレッチを充分に行う。短観接筋を伸ばしながら二関節筋も伸びるように、膝の曲げ伸ばしを行いながら行う。
ストレッチを行った後では、スタビライザに入れやすい！
→→ その１週間後
家庭でもスタビライザに入れやすくなったとの事。
スタビライザに入れば、手放しで一人で立っていられるようになったとの事。
→ 訓練開始１年
床に自分で座る事が増え、なぜなのか右足を前に出したく、そこでバランスを崩して倒れる。
→ 訓練開始１年４カ月
コロナの影響で会うことができなかったが……
自力座位になる事が増え、とんび座りとなる。そしてその姿勢で両手で遊んでいる！
自力座位から四つ這いを行う！
立位の際に、尖足位が目立つ。
→ 訓練開始１年５カ月
四つ這い移動を常に行なうようになる！
呼べば来るし、目的行動が増えている！
下記はお母さんのお話です。
〝通う保育園で座位保持椅子の必要を説かれ、座位保持椅子について説明を求めに行ったならば、行った先で身体をベルトなどで縛り付ける様な椅子の試作を始めるので、家に帰って夫と相談したいとしてその場は終え、この訓練法の指導者に相談しました。
「智寿子チャンには座位保持椅子は不要です。」と指示され、椅子から落ちないようにする簡易な道具を教えてもらった。その道具で家庭でも保育園でもバギーでも十分に座位は安定しています。簡易な道具なので何処でも使用できるし、持ち運びもできる！〟
→ 訓練開始１年７カ月
コロナの影響で毎週どころか月に１回の訓練もできない時もあったが、最近月に２回ほどの訓練ができるようになった！
松葉杖歩行練習は、相変わらず嫌いの様だが、少しの間は我慢するのか行えるようになる！
松葉杖を自分で持つ事が無かったが、我慢して指示に従っている間は自分でしっかりと持つようになっている！
松葉杖歩行練習中は、左足が伸展位となり曲げる事ができない。右足の支持性が悪いのか？ この足を出せないのが原因で、拒否する事が多いのか？
→ 訓練開始２年１カ月
この半年以上で運動機能の発達は見られないし、発達できない原因が下肢の痙性に伴う固さが、動きをしにくくしているのではないか？
下肢の痙性に伴う固さのある部分に、筋乖離術を計画する。
→ 訓練開始２年４カ月
一度手術予定となったが、手術予定日に喘息発作が出たのか咳が止まりにくいので、再度の手術日となり今回はできた！
股関節・膝関節・足関節の筋乖離術を受ける。
→→ 術後３日
術後三日目から訓練開始。
→→ 術後１週間
術部にはぎぶすが巻かれており、そのままで長坐位ができる。少し股関節を広げ気味の方が座りやすい様子。
術前は四つ這いでの移動が自由だったから、CCでの手歩きは行わなかったが、ぎぶすで固定されていて四つ這いでは動けず、CCでの手歩きを行う！ 何処できっかけをつかむのかわからない。この先も四つ這いができるようになるまでは、CCでの手歩きを行うのでは？
ぎぶすのままで立位練習。
その他動かせる関節のストレッチを施す。
→→ 術後２週間
ぎぶす固定のままで、松葉杖歩行練習に入る！
今まで練習は繰り返し行われてきたが、嫌がって行なう事を拒否する事が多かった。ところがギブス固定されているからなのか、それとも行いやすくなったからなのか、今までになく距離も時間も多く練習ができた！
CCでの手歩きは、良く行っている。
→ 訓練開始２年７カ月
ギブスも外れ、術前の四つ這い移動で良く動く！
しかし股が開いてしまい、ちょっとやりにくい様子。
→ 訓練開始２年10カ月
年末年始に、痙攣発作で入院していたとの事。
発作後なのに、いつもより立位をしっかりと行うが…、次回お会いした時は…？
→ 訓練開始３年
松葉杖歩行訓練が、今まででは最高の距離ができた！
次回も同じように練習できれば、歩行に向けて期待する事もできるのだが…
→ 訓練開始３年１か月
松葉杖歩行訓練を嫌がり、歩行器歩行練習も嫌がる。
安定した物（手すり等）では、掴まり立ちをして伝い歩きもするのに…
→ 訓練開始３年７か月
今までの立位や歩行に向けての考え方で、保護者が誤解していた事が明らかとなり、説明によって理解してもらえたようです。
変化する事を期待…
→→ その３週間後
手繋ぎだが歩行練習ができた！
エレベーターに向かい歩く事で、拒否も少なかった。
２週続けてできたが、次回は？
→ 訓練開始３年10か月
歩行器歩行の練習をしていたが、ワずカの時間で嫌になり歩ける距離もほんのわずかであったが、初めて何回もエレベーターに向かい歩く事ができた！
→ 訓練開始４年３か月
歩行器歩行で使用している歩行器がPCWの改良型なので、歩行の際に歩行器が安定していない。これが歩行を拒否する理由と考えて、クロコダイルに変更してみた。
以前よりも歩行距離が伸びているが…？ 継続して歩行練習ができるか？
→→ その１週間後
先週よりも更に歩行距離が伸びたが…？
→ 訓練開始４年10か月
短下肢装具を着用で、歩行器歩行を行うようになった！
この先、歩行距離が延びれば、独歩の可能性が高まるのだが…
→ 訓練開始５年４か月
この春より入学！
独歩に辿り着けずに長いこと足踏み状態、原因が左尖足と内反足ではないかと診て、左足部の手術を予定した。
共働きの家庭なので、兄弟と仕事の都合をつけて手術予定日を決める。
→ 訓練開始５年５か月
左アキレス腱延長術を受ける。
→→ 術後２週間
歩行器歩行を開始。ギブス固定のままだが、以前よりも嫌がらずに行えると思うのだが…
→ 訓練開始５年８か月
歩行器歩行を今までより距離を長くするようになった！
片手手つなぎで、２m・３m程歩いた！
→→ その１週間後
歩行器歩行を安定して行うようになったので、階段の昇り練習を始めた。
右手が利き手のようなので、右手手すり使用、左手を介助して。
訓練が終わって、何時も四つ這いで室内を動いていたのに、階段昇り練習をした為なのか、背臥位になって休んでいる…
→→ その１週間後
階段の昇り練習を先週の２倍行う。
この様に練習が何時もできれば、運動機能が改善できると思うのだが…
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◎ 指導する者からの期待と希望
PVLの診断が何故にこれ程早く出ているのか？
下肢の麻痺の症状をあまり診ることができないのだが…、視覚認知障害が有るのか？
半年から１年後の智寿子チャンが楽しみである！
クローヌスが診られ、痙直型の麻痺の兆候が現れ始めた。PVLで良いのか。
・ 訓練開始８か月で、本格的にLS-CC松葉杖訓練法に入ったとも言えるようになりました！
今後の進歩が期待されます。
・ 訓練の指導法によって、子どもの運動機能が変わるとすれば、受ける指導法を選ばなければならないのでは…！！？？
・ 手術を受けた事によって、CCでの手歩きを行うようになった！ 同じ様に松葉杖歩行練習も行えるようになっていると嬉しいのだが……
・ 抑圧された訓練指導は嫌いのようです。自由に自らの意思で行動したいのか？
・ 訓練の為の主旨を誤解しては、改善を期待できません。誤解を明らかにでき訂正できたならば、変化が期待できるのだが…
・ クロコダイルに、歩行器を変えたが、歩行練習をしてくれるようになるのか？
・ 練習ができれば、運動機能の改善は可能になるのに、練習（訓練）を嫌がられては指導もお手上げです。
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製作 LS-CC松葉杖訓練法 湯澤廣美