バイラー病とは・・・

(Byler disease)

医学書にも載っていない為Drにさえ、あまり知られていない、

今でも研究が続けられている難病です。

進行性家族性肝内胆汁うっ滞の一種であり、

その名の通り家族性に発症し

乳児期より始まる進行性の

黄疸・皮膚掻痒感・肝機能障害・成長障害を主な症状とする。

無治療であれば学童期には肝硬変に移行するそうです。

                         ↑※さきままHPより引用させて頂きました。

今年2005年、肝移植して10年目と言う区切りの年だからこそチャレンジしたかった☆彡

メグは、自分自身の「生きてる証」を綴りたくて、

サイトを立ち上げました

病気は違っても「移植」と言う共通点がある方、そして移植をしようかどうか悩んでいる方、

待機している方、みんなが一緒に辛いこと悲しいこと嬉しいこと楽しいこと、

いろんな気持ちを共有出来る場所になったらいいなぁ・・・と思います。

そして、このサイトを見て健康な人にも病気の辛さ、痛み、生きてることの大切さや、

命の重さを考えるきっかけにしてもらいたいです。

生きてることは、決して当たり前なんかじゃない!!!

生きていたい・・・だから生きてる

誰かに笑顔を向けることがどれだけ、心の支えになるか・・・。

誰かの優しい言葉がどれだけ勇気を与えることか・・・。

このサイトを見てくれた方々に感じてもらいたいなぁ。