バイラー病とは・・・
(Byler disease)
医学書にも載っていない為、Drにさえ、あまり知られていない、
今でも研究が続けられている難病です。
進行性家族性肝内胆汁うっ滞の一種であり、
その名の通り家族性に発症し
乳児期より始まる進行性の
黄疸・皮膚掻痒感・肝機能障害・成長障害を主な症状とする。
無治療であれば学童期には肝硬変に移行するそうです。
↑※さきままHPより引用させて頂きました。
今年2005年、肝移植して10年目と言う区切りの年だからこそチャレンジしたかった☆彡
メグは、自分自身の「生きてる証」を綴りたくて、
サイトを立ち上げました。
病気は違っても「移植」と言う共通点がある方、そして移植をしようかどうか悩んでいる方、
待機している方、みんなが一緒に辛いこと悲しいこと嬉しいこと楽しいこと、
いろんな気持ちを共有出来る場所になったらいいなぁ・・・と思います。
そして、このサイトを見て健康な人にも病気の辛さ、痛み、生きてることの大切さや、
命の重さを考えるきっかけにしてもらいたいです。
生きてることは、決して当たり前なんかじゃない!!!
生きていたい・・・だから生きてる。
誰かに笑顔を向けることがどれだけ、心の支えになるか・・・。
誰かの優しい言葉がどれだけ勇気を与えることか・・・。
このサイトを見てくれた方々に感じてもらいたいなぁ。